Майка съм на момиче с CF ,(Муковисцидоза). Знаете ли дъщеря ми е красива като принцеса, нежна и ефирна, блага и омайна. Имахме лошия късмет да носим гена на една страшна болест със странното име Муковисцидоза. Ние не мразим живота си, макар да е доста труден, имаме едно прекрасно семейство, хубав дом, уют и много любов, която даваме едина на друг.

Мен често ме гризе една мисъл до кога ли ще продължи това щастие. Искам да спра времето, да спра земята да се върти, да спра земното притегляне, искам да променя цялата вселена, САМО това щастие да продължи , толкова, колкото продължава един нормален човешки живот.

Аз не искам много, искам само моето семейство да остане 5 членно и аз винаги да имам 3 деца и най важното да умра преди тях.

А относно какво чудо е Муковисцидозата ще пусна един много сполучлив материал на Нова телевизия

http://www.vbox7.com/play:bb1ef7d8 .

Така да се каже нашето заболяване е ужасно скъпо, по отношение на поддържане на живота. Родителите също не успяваме да се справим. Един инхалатор струва 1000лв, трябва да се сменя на 2 години. Дренажната жилетка струва 40 000 лв, невъзможна сума, няма да изброявам антибиотиците, които се налага да се взимат постоянно понякога, един антибиотичен курс възлиза на 4000-5000 лв. Всекидневно се приемат мукулитици, витамини, хранителни добавки, задължително висококалорична храна, сами разбирате, че и родителите не успяваме да осигурим тези средства. По този начин децата ни лишени от лекарства бавно и сигурно гаснат пред очите ни, в болки и страдание, а ние, ние техните майки живеем с вината, гледайки жадните за живот и утеха детски очички. Сигурна съм, че майките на починалите дечица продължават да носят чуството на вина за цял живот, защото в нормалните страни живеят до 50, а тук загиват на 15.

Анета Феодорова

Електронна поща : Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.
http://www.lifewithcf.org
Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015